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  #1 (permalink)  
Alt 12.09.2009, 16:18
Benutzerbild von paracelsus
be simple
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paracelsus ist einfach richtig nettparacelsus ist einfach richtig nettparacelsus ist einfach richtig nettparacelsus ist einfach richtig nett
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Hallo Freunde!

Ich habe lange gezögert mit diesem Schritt.
Erstmal habe ich angefangen, mir meine Tagebuchnotizen im Verlauf der Krankheit meiner Tochter zurecht zulegen und neu zu schreiben, damit brauchbare Artikel daraus werden.

Das ich das dann in einen Blog setze hat mich Überwindung gekostet. Wie werden die Menschen reagieren. Was werden Sie denken - gibt ja schon genug solcher Dinge.

Letztendlich hat auch die wirtschaftliche Komponente eine Rolle gespielt. Erst vor ein paar Tagen hat unsere Psychologische Betreuerin in der Klinik gemeint, ich solle ohne weiteres auch darauf hinweisen im Blog, dass eben Hilfe benötigt wird. Das zu veröffentlichen viel am schwersten.

Was will ich von euch?
Nun, erstmal Leser gewinnen. Auch Kommentare sind sehr erwünscht. Kurz: ich will dem ganzen Leben einhauchen. Ich scheibe täglich mindestens einen Bericht.

Zum zweiten: Bekanntheit.
Wenn ich darin schon um Hilfe bitte, dann soll es auch Sinn ergeben. Wer also mag, nimmt mich in seine Blogroll auf oder spendiert einen Backlink - und teilt mir das mit - ich mach dasselbe (Linktausch auf gut Deutsch).
Über Berichte auf euren Blogs - wenn es euch ins Thema passt - Hinweise in Networks oder anderen Möglichkeiten, Bookmarks udgl. würde ich mich sehr freuen.

So nachdem ich das hier poste, schalte ich meinen PC ab und gehe eine Runde. Ist nicht so einfach, das Ganze.

Dank euch!

Edit: Naja, ein Link sollte es schon sein:
http://dajana.derspeck.at
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Alt 12.09.2009, 21:29
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andreas' wird schon bald berühmt werden
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Lieber Thomas


Ich melde mich ja hier kaum noch zu Worte aber jetzt kann ich mir einen Kommentar nicht verkneifen.

Zitat:
Heute haben meine Frauen mich gebeten, die aktuellen Bilder Dajanas zu entfernen. Es war meinem Mädchen nicht recht, mit ihrer Krankheit einem breiten Publikum vorgeführt zu werden wie ein Tanzbär. Ich muss sagen – auch wenn ich die besten Absichten hatte – sie hat Recht. Dieser Blog hat seinen Zweck, aber es ist meiner Tochter nicht dienlich, sich beobachtet zu fühlen.
*Kopfschüttel*

Als ich dein Thread las dachte ich sofort daran ob deine Tochter das überhaupt möchte?
Ich kann sehr gut verstehen das du die Krankheit deiner Tochter verarbeiten mußt und irgendwo Ventile dafür brauchst.
Bitte, warum nutzt du eine so große Öffentlichkeit wie das Internet.

Die Begründungen die du hier aufzählst können doch nicht wirklich dein Ernst sein?
Zitat:
Was will ich von euch?
Nun, erstmal Leser gewinnen. Auch Kommentare sind sehr erwünscht. Kurz: ich will dem ganzen Leben einhauchen. Ich scheibe täglich...
Zitat:
Zum zweiten: Bekanntheit.
Vielleicht verstehe ich dich komplett falsch aber du möchtest die Krankheit deiner Tochter dafür ausschlachten um Bekanntheit im Internet zu erlangen?

Warum heißt der Blog Dajana Blog wenn nur du über deine Erlebnisse schreibst.
__________________
Flötist Saxophonist | Myspace l XING
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  #3 (permalink)  
Alt 12.09.2009, 22:30
EvT EvT ist offline
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EvT ist jedem bekanntEvT ist jedem bekanntEvT ist jedem bekanntEvT ist jedem bekanntEvT ist jedem bekanntEvT ist jedem bekannt
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Hallo Andreas,

lies bitte auch die anderen Seiten seines Blogs. Z. B. helfen. Ich verstehe Thomas so, dass er um Hilfe und Unterstützung bittet, was sicherlich nicht leicht fällt.

Das Verlinken auf seinen Blog kann eine Art der erbetenen Hilfestellung sein, was leicht nachvollziehbar ist.
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  #4 (permalink)  
Alt 12.09.2009, 22:42
Benutzerbild von paracelsus
be simple
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paracelsus ist einfach richtig nettparacelsus ist einfach richtig nettparacelsus ist einfach richtig nettparacelsus ist einfach richtig nett
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Nun ja, Du bist ja bekannt für harsche Direktheit.
Ich wollte zuerst sauer reagieren und Dich einen krummen Hund nennen.

Zitat:
Zitat von andreas' Beitrag anzeigen
*Kopfschüttel*
Als ich dein Thread las dachte ich sofort daran ob deine Tochter das überhaupt möchte?
Ich kann sehr gut verstehen das du die Krankheit deiner Tochter verarbeiten mußt und irgendwo Ventile dafür brauchst.
Bitte, warum nutzt du eine so große Öffentlichkeit wie das Internet.
Das ist mit meiner Tochter und Frau besprochen und in Ordnung so. Beide finden die idee des Blogs gut.
Der post auf den Du dich beziehst, ist auf die Bilder von Dajana bezogen, jene die sie mit Glatze, schlechter Haut und total abgemagert zeigen. Die habe ich rausgenommen.

Zitat:
Zitat von andreas' Beitrag anzeigen
Die Begründungen die du hier aufzählst können doch nicht wirklich dein Ernst sein?

Vielleicht verstehe ich dich komplett falsch aber du möchtest die Krankheit deiner Tochter dafür ausschlachten um Bekanntheit im Internet zu erlangen?

Warum heißt der Blog Dajana Blog wenn nur du über deine Erlebnisse schreibst.
Hierauf zu antworten fällt mir schwer. Wenn ich meine Anfrage falsch formuliert habe, tut es mir leid, aber alleine die Tatsache, dass ich - ein bis vor einiger Zeit recht gut im Geschäft stehender - nun um Spenden ersuche ist auch für mich nicht einfach.
Der Vorwurf, das ich mich an Dajanas Schicksal quasi bereichern möchte trifft mich sehr. Vielleicht ist das genau diese Reaktion, vor der ich mich eben so gefürchtet habe.

Dajana ist nun mal der Name der "Hauptdarstellerin", ich habe auch noch ein Sub mit Krebs.derspeck gehabt, aber da fehlt mir der persönliche Bezug. Hätte ich das Ding etwa "Thomas Speck" nennen sollen oder "mein ganz persönliches Drama"?
Ich gebe zu, es ist unglücklich gewählt von mir, dass ich eine Subdomain genommen habe, weil nun ein Bezug auf mein Geschäft herzustellen ist - das ist aus den Augen zukünftiger Kunden eher nicht optimal und war unbedacht. Ich hätte eine eigene Domain nehmen sollen, aber dajana.at ist vergeben und .com passte mir nicht. Einen anderen Namen habe ich für mich nicht finden können.

Meine Begründungen sind ernst gemeint - vielleicht naiv - aber es sind ernste Bitten. Möglicherweise war es ein Fehler das hier zu posten, wenn Du so einen Eindruck von mir gewonnen hast.
Ich persönlich pfeife auf Bekanntheit, ich bin keiner der das braucht um sich lebendig zu fühlen.
Meine Hauptdomain ist gut genug gelistet (google.at Platz 1 mit bestimmten Suchwörtern), sodass ich sagen kann, ich habe nicht mehr Kunden deswegen und Du weißt aus alten posts was ich von SEO halte.
Ich habe mich die letzten Monate viel zu sehr ans allein sein gewöhnt ,als dass ich Aufmerksamkeit als Angenehm empfinde.

Ich habe generell vor, ein anderes Bild von Krebsbetroffenen zu zeichnen und - als Nebeneffekt - wenn mir auch unangenehm - Spenden hereinzuholen, weil es sonst denn ach so tollen der Speck nicht mehr lange geben wird. Ich habe vor das auf einem würdevollen Level zu halten und nicht in zertretene Pmpelmuse zu rutschen wie eine "Bild am Sonntag".


Sollte mein Anliegen eher negativ aufgefasst werden, bitte ich darum diesen Thread zu löschen.

EDIT: EvT: Danke - genau das wollte ich.
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  #5 (permalink)  
Alt 13.09.2009, 13:05
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Hi Thomas,

du hast ne PN
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  #6 (permalink)  
Alt 13.09.2009, 17:38
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Hey Thomas,

Ich habe deinen Post hier und auch den Sinn des Blogs sehr wohl verstanden, da ich mir - bevor ich mir mein Urteil machte - erst einmal mein Blog durchgelesen habe. Ich finde es sehr gut von dir, dass du damit an die Öffentlichkeit gehst, ich hätte es mich nicht getraut und auch nicht genug Mut gehabt.

Ich bin auch nicht dafür diesen Thread zu löschen, er sollte bleiben und auf Thomas Probleme mit der Öffentlichkeit aufmerksam machen. Hoffentlich hilft er auch anderen Krebsleidenden.
Von mir bekomsmt du vollstes Verständnis, nur eine Internetseite habe ich selber nicht, nur eine Spielewiese, die keiner besucht

@Andreas: Ich teile deine Meinung überhaupt nicht und weise dich wie EvT schon vor mir, darauf hin dir mal die Seite "Helfen" des Bolgs durchzulesen, dann wirst du den Inhalt dieses Threads verstehen.
__________________
Rettet die Erde.... sie ist der einzige Planet mit Schokolade!
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  #7 (permalink)  
Alt 13.09.2009, 17:42
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Hi Para,

kann ich gut nachvollziehen

und gleich PN
__________________
Grüsse Andreas- auch mal wieder da...

Design isn't about the tools, it's about creating the best experience for the user. A design should be based on usability, accesibility, aesthetics, but never on floats, lists or background images. ( by Cameron Adams)
Wiedergelesen: > hier und hier

[Foren-Links] Dein Post? Klar, DAS vorher gelesen? Hilft. ## User-Landkarte
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  #8 (permalink)  
Alt 13.09.2009, 21:51
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Vielen Dank euch.

Ich bin gerne bereit über Sinn eines solchen Blogs zu diskutieren. Es geht ja nicht nur ums Helfen, dass ist entstanden weil es leider sein soll und mir angeraten wurde. Derlei Seiten gibt es ja auch mehr. Und manchen hat es was gebracht.
Primär geht es ja darum den Leuten mehr Verständnis einzuimpfen, das wir eben eine harte Krankheit haben. Wir deshalb, weil das alle im Umfeld betrifft. Dajana hat die Schmerzen und Übel - aber alle haben um und damit auch Probleme.

Es war auch angedacht das Andrea schreibt - sie mag es aber nicht. So fasse ich Andreas Erlebnisse in Worte. Dajana wird selber nicht schreiben, da sie in den Zeiten wo sie es könnte, lieber Leben nachholt und jeden Gedanken an Krebs von sich schiebt. So hat jeder seine Strategie.

Vielen Dank Leute!
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  #9 (permalink)  
Alt 15.09.2009, 16:06
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Nachtrag:
Um alle Spekulationen und Überlegungen auszuschalten, die im Zusammenhang mit Popularität meiner eigentlichen Website stehen, um ein seltsames Gefühl zu vermeiden, habe ich mich schweren Herzens - weil ich doch auch Fehler gemacht habe - entschlossen meine Website derspeck zu deaktivieren.

Dies bleibt solange der Fall, bis ich guten Gewissens sagen kann: Dajana und damit auch wir, haben es geschafft.
Bis dahin werde ich mich ausschließlich um das Wohlergehen meiner Familie kümmern und versuchen geschäftlich wieder Fuß zu fassen. Das geht auch ohne Website.

Das eine oder andere Mal werde ich wohl hier vorbeischauen - ob man solange von mir hören wird weiß ich noch nicht, mich interessieren zur Zeit keine CSS oder Codeprobleme. Ist eine zeit des Umbruchs.

Bis dann und Danke für alles, ich bin euch wirklich sehr verbunden.
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  #10 (permalink)  
Alt 02.10.2009, 14:03
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Nachdem mich ein paar liebe Kollegen hier über PN gebeten haben, ein wenig up to Date bleiben zu wollen, schreibe ich hier einfach ein wenig weiter.

Gut, der letzte Stand war, das wir "Opfer" einer Fehldiagnose waren und deshalb der ganze Plan von Fertig und nach Hause gehen ins Wasser viel.
In der Zwischenzeit hat uns unser Arzt des Vertrauens - Dr. Schwinger - auch gestanden, das dieser ursprüngliche Plan einem Experiment glich, da man längst schon die Pfade der internationalen Vorschläge verlassen habe.
Hm, wir haben uns zwar einverstanden erklärt, dass man auch eher unkonventionelle Ideen einbinden soll - aber auch als Bedingung gesetzt, dass man uns wahrheitsgemäß informiere. Das ist nicht geschehen, weshalb es kürzlich zu Diskussionen gekommen ist, die aber gütlich beigelegt wurden - es geht ja auch darum, den bestmöglichen Status für Dajana zu erhalten, da braucht man keinen, der einem innerlich eigentlich bös ist.

Wie geht es nun weiter?
Statt der kolportierten Hochdosistherapie gibt es nun doch wieder 2 Staffeln mit 2 neuen Medikamenten, deren Nebenwirkungen eher harmlos sind. Das deshalb, weil man nach einer Hochdosis für mindestens 6 Wochen nichts mehr tun darf. Das wollen die Ärzte nicht riskieren - leider ein Indikator, dass wir noch länger nicht fertig sein werden.

Es sind einige Dinge passiert, die eher unschön waren und sind - es geht um Hygienische Zustände die auf Untersuchungsstationen (Zahnklinik, EKG) herrschen, die verursacht haben, das Dajana nun eine Infektion hat, die man erstmal ausmerzen muss, das ist ein Witz - über den ich auf dem Blog bald berichten werde und der hier noch einiges an Kontroversen auslösen wird. Da bin ich dahinter, selbst wenn es dafür krachen muss, weil das alles verzögern kann. Jeder Tag lässt die Metastasen wachsen - das kann man nicht auf sich beruhen lassen.

Soweit geht es unserer Maus sehr gut, die Nebenwirkungen halten sich tatsächlich in Grenzen - nur die Infektion macht ihr zu schaffen. Wir haben nun endlich eine wunderschöne Wohnung in den Weinbergen und absoluter Ruhelage gefunden. Dajana legt in den nächsten Monaten 5 Schulprüfungen (leicht gemachte - zwinker -) ab, um die letzte Klasse abzuschließen. Das ist auch für uns ein tolles Lob, den wir haben mit dem Kind zuhause gelernt. Wir hoffen sehr, dass Dajana die Weihnachten zu Hause sein kann - vorher wird sie wohl kaum aus der Klinik kommen - Seufz.

Na, soweit der derzeitige Stand.
Unten ein aktuelles Bild, das wir mit der Webcam eines Laptop geschossen haben.
Liebe Grüße
Para
Angehängte Grafiken
Dateityp: jpg dajana-papa-29-09-09.jpg (26,4 KB, 46x aufgerufen)

Geändert von paracelsus (02.10.2009 um 14:10 Uhr)
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